博魚電競用愛創造希望的曙光 視網膜母細胞瘤患兒家長志愿者俱樂部成立
在慶祝第73個國際兒童節的日子里,視網膜母細胞瘤(RB)關愛基金成立六周年暨RB患兒家長志愿者俱樂部成立儀式日前在上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院舉行。中國工程院院士、上海交通大學副校長、上海交通大學醫學院院長范先群,上海交通大學醫學院黨委副書記、副院長吳正一,上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院黨委書記郭蓮等領導出席活動,醫護代表和愛心人士、患兒及家屬等也來到現場,共同見證。會議由附屬第九人民醫院副院長賈仁兵主持。
范先群院士在致辭中回顧了視網膜母細胞瘤關愛基金成立之始的初衷,源于對當時因家庭困難無法及時接受治療患者的關愛,他深關愛基金成立以來,已有兩百多個家庭獲益,讓患兒保住了眼球,保住了生命,恢復了光明。未來,范先群希望患兒家長志愿者俱樂部的成立,可以幫助到更多的家庭,為更多視網膜母細胞瘤患兒家庭帶來希望與曙光。
郭蓮、吳正一在致辭中分別表達了對歷年來各捐贈企業和社會愛心人士的感謝,充分肯定了視網膜母細胞瘤關愛基金成立以來為經濟困難家庭視網膜母細胞瘤患兒治療中的雪中送炭、無私幫助。
會上范先群院士還為捐贈的愛心人士、家長代表頒發捐贈證書和感謝狀,吳正一、郭蓮和患兒及患兒家屬等共同切蛋糕啟動RB患兒家長志愿者俱樂部,與會嘉賓為志愿者家長佩戴徽章。
捐贈家長代表丁曹新在發言中講述了自己從發現孩子患病到診療的親身經歷,表達了對上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院眼科及視網膜母細胞瘤關愛基金的感謝;RB患兒代表小雅上臺生動地講述自身的治療經歷,鼓勵各位RB患兒積極配合醫護,努力打敗“怪獸”,恢復健康。
現場,附屬九院醫護代表共同為患兒送上禮物,歡慶兒童節。麻醉科高維玲護士長,眼科曾長娟護士長,眼科范佳燕主任、韓明磊主任對RB患兒家長常見問題進行了科普宣教活動。
視網膜母細胞瘤(RB)是一種來源于光感受器前體細胞的惡性腫瘤,常見于3歲以下兒童,具有家族遺傳傾向,可單眼、雙眼先后或同時罹患,是嬰幼兒最常見的眼內惡性腫瘤,致盲、致殘、甚至致死,嚴重危害患兒視功能及生命安全。令人心痛的是,在我國部分患兒因家庭經濟原因,失去保生命、保眼球的機會,更有甚多家庭因病致貧。為能救助更多患者,2017年6月,上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院眼科在愛心捐贈企業和愛心人士的共同努力下,籌資成立了全國首個“視網膜母細胞瘤患兒關愛基金”。六年來,基金會資助了包括新疆、西藏等16個省市的經濟困難的視網膜母細胞瘤患兒家庭,讓更多患此惡疾的孩子得以保住生命、恢復光明。近年來,特別令人感動的是一些患兒家長也紛紛奉獻愛心,慷慨解囊,讓大愛繼續延續。
范先群院士團隊對于視網膜母細胞瘤發病機制進行了深入的探索,聯合介入科、麻醉科、兒科等學科開展多學科診療,進一步創新了RB早期診斷和臨床診療,建立視網膜母細胞瘤綜合序列治療方案,顯著提高了患者生存率和保眼率。在發出中國聲音的同時,實現了我國RB診療技術的跨越式發展和整體水平的快速提升,完成了從跟跑、并跑到局部領域的領跑。重視RB發病機制研究和臨床診療技術創新,開展規范化臨床診療研究,進一步提高我國整體治療水平,是未來努力的重要方向。博魚電競